|
Ляйсан
|
#2 | Среда, 30.03.2016, 20:05
|
Автор темы
Бывшая брюнетка
Постоянные пациенты
Юзер-бар +
С 21 марта по 2 апреля 2016 года в Екатеринбурге проходит Всемирная акция «Зажги синим», целью которой является распространение информации об аутизме.
2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. В этот день по всему миру проходит акция «Зажги синим» («Light It Up Blue») в поддержку семей, воспитывающих детей с такими особенностями развития. Улицы, площади, достопримечательности, памятники архитектуры, витрины магазинов, залы музеев, галерей освещаются или декорируются синим цветом, который считается международным символом аутизма. Прохожим раздают флаеры с информацией о данной особенности развития, проводятся специальные лекции, организуются флешмобы.
Аутизм – это нарушение коммуникативных функций невыясненной природы. По данным ВОЗ, сегодня примерно каждый 68-ой новорожденный имеет признаки расстройства аутистического спектра (РАС), причем количество таких детей продолжает расти – примерно на 13% в год. Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье – вне зависимости от расы, национальности и социального положения родителей.
В этом году к акции «Зажги синим» присоединился и Екатеринбург. Инициатором ее проведения стала Ассоциация «Особые люди». Проект поддержала Администрация города Екатеринбурга.
В акции примут участие крупнейшие городские учреждения культуры: Библиотечный центр «Екатеринбург», Муниципальное объединение библиотек, Екатеринбургский зоопарк, Екатеринбургский театр кукол, Екатеринбургский театр юного зрителя, Муниципальный театр балета «Щелкунчик», Екатеринбургский музейный центр народного творчества «Гамаюн», Музей памяти воинов-интернационалистов «Шурави», Екатеринбургский Дом актера, Музей истории Екатеринбурга и Екатеринбургский музей изобразительных искусств.
В период проведения акции, которая стартовала 21 марта и продлится до 2 апреля, фасады зданий будут украшены гирляндами из синих шаров, синими лентами, синей подсветкой. Кроме того, и в образовательных, и в культурных учреждениях пройдет целый ряд мероприятий: беседы со школьниками, показы документальных и художественных фильмов, выставки, флешмобы, мастер-классы, инклюзивные занятия.
Учитывая, что главной проблемой лиц с ментальной инвалидностью является их интеграция в обществе, наибольшее внимание в рамках мероприятий планируется уделить вопросам инклюзии и определения жизненного маршрута лиц с аутизмом. «В первую очередь важно вывести детей и подростков с РАС из дома и начать деликатно интегрировать их в детские и юношеские коллективы. Порядка 80% людей с аутизмом могутуспешно обучаться в обычных школах, колледжах и вузах, а в дальнейшем – найти работу и создать семью. Главное, чтобы окружающие представляли природу их особенностей и нюансы взаимоотношений с ними», — говорят организаторы акции.
Центральным событием в Екатеринбурге станет масштабная городская акция, которая пройдет 2 апреля с 17:00 до 20:00 на пешеходной зоне перед Екатеринбургским музеем изобразительных искусств (Вайнера, 11). В программе: выступление детских коллективов города, проведение необычных экспериментов, с помощью которых каждый желающий сможет ближе познакомиться с уникальностью восприятия окружающего мира особенных детей. Помимо экспериментов, будут организованы мастер-классы, в ходе которых каждый желающий сможет проверить свои творческие способности в создании оригами, моделировании шаров, плетении браслетов-фенечек, 3D-рисовании с использованием техники Эбру, сферификации или молекулярных превращениях. Завершится программа мастер-классов созданием символа акции – огромного пазла, который соберут обычные горожане.
В финале каждый желающий сможет стать участником мобильного флешмоба, переходящего в запуск синих воздушных шаров, после чего улица Вайнера, здание Администрации города Екатеринбурга и еще более 50 городских зданий будут подсвечены синим светом.
Программа акции «Зажги синим»:
17:00 — 20:00: мастер-классы
18:00 — 19:40: концертная программа
19:40 – 19:45: мобильный флешмоб
19:45 – 20:00: запуск шаров.всемирная акция
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Ляйсан
|
#15 | Воскресенье, 10.04.2016, 15:46
|
Автор темы
Бывшая брюнетка
Постоянные пациенты
Юзер-бар +
2 апреля – всемирный день распространения информации об аутизме.
«МедНовости» побеседовали с Елисеем Осиным
– детским врачом-психиатром, входящим в экспертный совет фонда содействия решению проблем аутизма «Выход».
Родители детей-аутистов часто не могут получить точный диагноз. Одни врачи говорят о расстройствах аутистического спектра, другие – о нарушении сенсорной интеграции, третьи – об СДВГ. Что же входит в понятие аутизма?
- Есть мировой опыт диагностики расстройств. Работы по определению того, что мы называем аутизмом, собраны в двух документах. Один называется Международная классификация болезней, другой – DSM-5. Критерии, которые в них указаны, понятные, ясные и четкие. Есть конкретное определение для СДВГ, для аутистических расстройств. Проблемы начинаются, когда врачи ставят диагноз. Первое: они вообще не опираются на эти критерии в диагностике, а ссылаются на свои представления, личный опыт, методички, по которым учились. Второе – врачи используют диагнозы, которых не существует. Например, нарушение сенсорной интеграции, которое по ряду причин не зафиксировано ни в одной классификации. Это не значит, что нарушения сенсорной интеграции не существует. Но мы так и не договорились, как, в чем и при каких обстоятельствах оно проявляется, при каких расстройствах бывает. Существует ли это как отдельное расстройство или это часть других. Возникает проблема вольной трактовки классификации и определений.
То есть, обращаясь к участковому врачу, родители не могут быть уверены, что получат правильный диагноз?
- Я не могу говорить за всех. Я сталкивался с тем, что родители приходили к педиатру, врач замечал проблему (например, ребенок двух лет не разговаривает) и вовремя направлял ребенка к неврологу. Невролог видел расстройство аутистического спектра или аутизм. И родители понимали, что да, это оно. Для них поиск диагноза сложился. Но есть и другие истории. Это вопрос к работе системы. Насколько рано выявляют риски, вовремя ли удается обратить внимание родителей на то, что происходит. Помочь дойти до человека, который обозначит проблему, и начать терапию.
В одном из интервью, опубликованном на сайте «Выход», вы говорите, что ранняя «поведенческая терапия влияет не только на поведение, но меняет саму структуру головного мозга, делает ее такой же, как и у типичных детей». Значит ли это, что если диагноз поставлен не в 2 года, а после 5-6-8 лет, шансов уже фактически нет?
- Не совсем так! Мы не очень знаем, что будет происходить людьми, которым поставлен диагноз аутизм. Мы умеем определять только внешние проявления этого расстройства и диагноз ставим на основании внешних проявлений. Поэтому невозможно предсказывать, особенно когда речь идет о маленьких ребятах, что с ребенком будет дальше, какие проблемы у него возникнут, насколько хорошо он будет учиться, как он ответит на обучение. Роль играет не только наличие диагноза и помощь, но еще и сам человек. Дети очень-очень разные. В 2 - 2,5 года невозможно сказать, будет ли ребенок невербальным аутистом или высокофункциональным. Но мы можем сделать очень много для того, чтобы уровень его умений, функционирования был выше, а проблемного поведения было как можно меньше.
В чем еще польза ранней диагностики?
- Не всегда, но довольно часто у людей, узнавших, что у ребенка аутизм, возникает «вау-эффект». Они говорят: «Почему же я раньше этого не знал, ведь ему уже 5, 13 или 18 лет». И дело даже не в излечении или исцелении, а в том, что родитель говорит: «знал бы я это раньше, я бы массу проблем, которые у нас были с едой, с поведением на улице, с перегрузками, решал бы совершенно по-другому. Я бы не думал, что он испорченный, не пытался бы решить проблему лекарствами или не шел бы у него на поводу. Я бы жил какой-то совсем другой жизнью».
Правильный диагноз очень много позволяет сделать не только для условно полной реабилитации (хотя это большой вопрос, насколько она возможна), но очень помогает родителям в плане достойной жизни. Мы понимаем ребенка, знаем, что с ним происходит, представляем немного, что у него в голове. Мы не одни такие. Мы знаем, что есть родители детей с похожими проблемами. Диагноз – это не только правильное лечение, но комплекс общечеловеческих последствий. В этом смысле я рассматриваю раннюю постановку диагноза как возможность подключить человека к набору информации, набору реально работающих техник. Когда этого нет, люди оказываются просто одинокими, не понимают, что происходит, куда идти и с чем иметь дело.
Есть ли объективная причина для возникновения аутизма? Насколько можно понять, с чего все началось и куда приведет?
- Причины у аутизма очевидно есть, здесь нет никаких сомнений, но изучение аутизма и расстройств аутистического спектра затрудняется несколькими вещами. Первое: аутистические расстройства – это не одно расстройство, а много разных расстройств с похожими внешними проявлениями. И в каждом конкретном случае за возникновением этих расстройств лежат разные причины и механизмы. Аутистические расстройства в этом смысле можно сравнить с онкологией: мы имеем неконтролируемый рост собственной ткани, но что является причиной – не знаем. Причины разные, а механизм общий. С аутизмом та же самая история. Аутизм – это нарушение социально-коммуникативной функции развития, которое внешне проявляется по-разному и причина у него тоже очень разные. Конкретную причину пока не научились выделять.
Но как родителям вместе с врачом понять, что объективно влияет на поведение ребенка? Есть ли какие-то анализы для определения биохимических предпосылок заболевания?
- Инструментов для того, чтобы понимать внутренние биохимические механизмы возникновения аутизма, у нас нет. Есть много попыток разобраться в этом. Некоторые исследования очень добросовестные, некоторые – нет. Родители могут столкнуться с ними, когда проходят обследование с ребенком. На основании непроверенной техники им могут рекомендовать лечение.
Но факт в том, что мы не можем заглядывать в биологический механизм, мы можем только смотреть на текущее развитие. Что нужно этому человеку в конкретный момент его развития. Мы, например, видим у него серьезное нарушение коммуникации и можем заниматься коммуникативным тренингом. Или можем увидеть крайне высокий уровень тревоги. Или эмоциональную раздражительность. И тогда мы предполагаем, что у него есть нарушения в обмене дофамина или серотонина. И пробовать на это воздействовать лекарствами. Но пока все, что мы можем, – отталкиваться от поведения. Предположить, что происходит в голове у человека, в его химии, мы можем только на основании его поведения. Это проблема всей психиатрии (детской, подростковой, взрослой), а так же нейропсихиатрии, психоневрологии. Наблюдая за тем, что происходит внешне, понять, что происходит внутренне, и действовать в соответствии с этим.
Какие основные ошибки совершают родители, когда ребенок получает диагноз аутизм? Есть ли какие-то нелогичные или неправильные решения, которых нужно избегать?
- Когда я про это размышляю, я вспоминаю стадии принятия плохих новостей. С каждой из этих стадий могут быть связаны неверные решения. Первое – отрицание проблемы. Родитель понимает, что что-то не так, но убеждает себя, что все нормально. И просто ничего не делает, не оказывает ребенку помощь. Из хора экспертов, которые что-то рекомендуют, он выбирает тех, кто советует: подождите, не делайте ничего. «Вот будет три годика – заговорит». Или «это мальчик, они позже говорят». Или «это девочка, она»… Это один тип реакций.
Другая – это агрессия, попытка с наскока все преодолеть. Мы сейчас возьмемся, мы сейчас победим. С аутизмом так не бывает. Аутизм – это не спринт, а марафон. Он будет требовать каждодневных усилий. В отличие от онкологии, на которую надо найти деньги, увезти больного, сделать операцию, найти лучшего хирурга, с аутизмом не так. Постоянно нужно будет делать усилия. И очень часто при таком подходе у родителей возникает опустошение. Мы были там, мы были тут. Ничего не помогает. Ничего не работает. Мы столько денег потратили, а результата нет. И в какой-то момент люди просто руки опускают.
То есть родителям на этом этапе тоже нужна психологическая помощь?
- Мне сложно ответить на этот вопрос. Родителям точно нужна поддержка качественной информацией. Нужно знать, что происходит, что делать с этим. Родители всегда стоят перед выбором: одни эксперты рекомендуют одно, другие – другое. Родители могут сделать неправильный выбор, потому что не обладают хорошей информацией. Нужно качественное консультирование. Когда, например, врач берет на себя власть и ответственность и говорит: надо делать вот так и вот так. Предоставление качественной информации – это одно из направлений деятельности фонда «Выход». На сайте много хороших статей, и переводных, и оригинальных, и интервью. Это тоже лечебный инструмент. Он рассказывает, что делать, когда ты запутан и растерян.
К психологу нужно обращаться только, если у родителя депрессия и сложности в принятии собственного ребенка. Но первое, что нужно, – это информация. Есть интересные исследования по поводу родительских групп. Выяснилось, что родители не задерживаются в группах, связанных с обсуждением чувств и собственных реакций. Им нужна информация о том, что делать в первую очередь. Потом можно иногда обсуждать, что у тебя происходит, как ты себя чувствуешь, но в сначала всех интересуют практические вещи.
Какие первые рекомендации должен дать врач, поставивший ребенку диагноз аутизм?
- Зависит от того, какой родитель приходит на диагностику. Иногда родители прекрасно представляют, в чем проблема. Им нужно просто услышать подтверждение. Но бывает, что новости обрушиваются как гром среди ясного неба: родители этого не знали и не слышали.
Но есть несколько общих вещей, которые надо сделать. Если у ребенка серьезные проблемы с развитием речи и у него аутизм, очень желательно обследование сурдолога. Даже если кажется, что ребенок слышит. Сурдолог может посоветовать провести дополнительные обследования.
Вторая вещь, которая важна и касается всех детей, а не только детей с аутизмом, – это профилактический осмотр педиатра и стоматолога. Всем детям надо смотреть, как у них зубы растут, всем детям надо смотреть, что у них с глазами. Но человеку с аутизмом за зубами следить важнее, потому что может возникнуть боль, о которой он не расскажет, и это будет проявляться в проблемном поведении. Так как у детей с аутизмом чаще встречается атопический дерматит или проблемы ЖКТ, нужно советоваться с педиатром. Это не должен быть специфический педиатр для людей с аутизмом. Это должен быть просто хороший врач, который, например, посоветует слабительное от запоров. Или внесет изменения в питание, если ребенок ест слишком много сладкого и набирает вес.
Если говорить про аутизм, нужно ориентировать родителей в сторону того, что реально работает. Нужна обучающая помощь. Требуется дать представление о том, как это работает и почему. Есть определенные принципы терапии, которые делают ее эффективной. Например, нужно предупреждать, и я это часто делаю, о том, что терапия должна быть постоянной: 12 месяцев в году. Не курс из 10 занятий, а регулярно.
Анна Шумовская
http://medportal.ru/mednovosti/news/2016/04/02/490autism/
|
Статус: нет меня
|
|
|
