|
>Внимание! Открыт дипломатический канал.
|
|
|
Красавица
|
#121 | Воскресенье, 13.12.2015, 19:35
|
из Мухосранска
Поступившие в отделение
Юзер-бар +
Одна дама написала, что каждый эпизод лечения сына был "кишка мучительным'
Ин инглише was 'gut wrenching'.
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Homo_Goblin
|
#122 | Воскресенье, 13.12.2015, 19:39
|
Автор темы
Повелитель буйных
Постоянные пациенты
Юзер-бар +
gut-wrenching [] причиняющий душевную боль, страдания
а не кишка мучительным
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Красавица
|
#123 | Понедельник, 14.12.2015, 21:30
|
из Мухосранска
Поступившие в отделение
Юзер-бар +
Теперь новое.
И мне уже явно надо узнать, что это такое - интересно это или это я ввязываюсь во что-то серьезное.
Я до сих пор просто болтаюсь от нечего делать, а там вроде как совсем другие интересы. Или как????
What matters to you as a partner in research
Hi
So, now you know a bit more about PatientsLikeMe. And we're still learning about you. In fact, we're hoping to get your opinion on something that's a big part of healthcare: clinical trials (clinical trials are research studies designed to evaluate the effects of a potential intervention - like a new drug - on your health outcomes.
Part of the challenge:
Often called the "gold standard" approach to treatment research, clinical trials are expensive. Results take a long time to get. And many times, researchers can't find enough patients like you participate or stick with the trial all the way to the end.
Part of the solution:
Before anything else, researchers need to understand what matters to you. Together, we can help uncover how to design the kinds of trials that patients like you want to participate in and complete. Whether you've taken part in a trial yet or not, your perspective will help make trials better going forward.
A quick survey.
So, this is a survey to get your general answers to questions like:
• Why would you or wouldn't you participate in a trial?
• How would you rate the burden of some things asked of you in a trial?
• Do you ever hear about trials? If so, how?
Start survey
We'll report back results on what matters to you and the community when considering participation in a clinical trial. Stay tuned...
Thank you for sharing.
The PatientsLikeMe Research Team
Что для вас важнее в качестве партнера в научно-исследовательской
Привет ,
Итак, теперь вы знаете немного больше о PatientsLikeMe. И мы все еще учусь о тебе. На самом деле, мы надеемся получить Ваше мнение на то, что большая часть здравоохранения: клинических испытаний (клинические исследования-это научные исследования, призванные оценить последствия возможного вмешательства - как новый наркотик - на вашем здоровье.
Часть проблемы:
Часто называют "золотым стандартом" подхода к лечению исследования, клинические испытания стоят дорого. Результаты занять много времени, чтобы получить. И много раз, исследователи не могут найти достаточно таких пациентов, как вы участвуете или палку с демо-весь путь до конца.
Часть решения:
Прежде всего, исследователи должны понимать, что для вас важнее. Вместе, мы можем помочь вам увидеть, как проектировать различные испытания, что таких пациентов, как вы хотите участвовать в и полным. Ли вам приходилось принимать участие в испытании или нет, ваш взгляд поможет сделать испытаниях лучше идти вперед.
Быстрый опрос.
Итак, это опрос, чтобы получить ответы на общие вопросы типа:
• Зачем вы или не вы участвовать в испытании?
• Как бы вы оценили бремени некоторые вещи просил вас в суд?
• Вы когда-нибудь слышали о судебных процессах? Если да, то как?
Начать обследование
Мы будем доложить результаты на том, что важно для вас и сообщества при рассмотрении вопроса участия в клиническом испытании. Следите за обновлениями...
Спасибо, что поделились.
В PatientsLikeMe Исследовательская Группа
ЧТО ДЕЛАТЬ??? КАК ПОНЯТЬ???
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Homo_Goblin
|
#124 | Вторник, 15.12.2015, 03:15
|
Автор темы
Повелитель буйных
Постоянные пациенты
Юзер-бар +
Цитата Фрекен_Бок (  ) И мне уже явно надо узнать, что это такое - интересно это или это я ввязываюсь во что-то серьезное.
Это - предложение поучаствовать в клинических испытаниях, например, лекарств. Пока что ничего серьезного, так - информация к размышлению, как говорится.
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Красавица
|
#125 | Понедельник, 28.12.2015, 16:00
|
из Мухосранска
Поступившие в отделение
Юзер-бар +
И снова новое.
Update your profile
Hi !
It’s time to make some updates. Get the big picture of your own health, help others like you and change healthcare for good.
Symptoms
Chart your symptom severity to spot trends over time. Then, share the results with your healthcare team to make the right treatment choices for you.
Update my symptoms
________________________________________
Treatments
Keep your treatments current to see their effect on your condition and overall health. Don’t forget to include past treatments to get the big picture.
Add my treatments
Привет !,
Пришло время сделать некоторые обновления. Получить общую картину о своем здоровье, помогать другим, как вы и изменением системы здравоохранения для хорошего.
Симптомы
Диаграмма ваши тяжесть симптомов определить тенденции с течением времени. Затем поделиться результатами с вашей лечащей команды, чтобы сделать правильный выбор лечения для вас.
Обновление моих симптомов
________________________________________
Процедуры
Держите ваши текущие процедуры, чтобы увидеть эффект на ваше состояние и здоровье в целом. Не забудьте включить старые процедуры, чтобы получить общую картину.
Добавить свое лечение
И выходит таблица, в которой довольно много пунктов. Опять же я не уверена в заголовках и в понимании вообще всего.
То есть мне вообще-то интересно - серьезная интересная работа и стОило бы участвовать,
НО
1. Покскольку акк создала я, то там все для меня заполнено. Но ведь я родственник. И тут стало быть мой интерес заключается в том, чтобы отслеживать здоровье сына.
Хотя, честно, за здоровьем обоих надо следить.
Это было бы действительно интересно вести удобный дневник состояний, анализов, приема препаратов и прочего.
Кроме того, как я понимаю, мои проблемы останавливаются на том, что я сына в больницу привести не могу. И его анализы - это только анализы перед МСЭ и все. А лечение - раз назначенное в Москве и все, оно не меняется.
И иизменить его в своем Мухосранске, а более того и и в Перми - дело невозможное.
И я в затруднении. Меня просят быть серьезным форумчанином и это не просто времяпровождение, это нечто бОльшее - это возможность делать подвижки к выздоровлению.
Словом, я хочу и не могу заполнить предлагаему таблицу.
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Красавица
|
#126 | Понедельник, 28.12.2015, 16:00
|
из Мухосранска
Поступившие в отделение
Юзер-бар +
Гоблин! Ты сам-то заполняешь это все???
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Homo_Goblin
|
#127 | Понедельник, 28.12.2015, 17:18
|
Автор темы
Повелитель буйных
Постоянные пациенты
Юзер-бар +
Цитата Фрекен_Бок ( ) Гоблин! Ты сам-то заполняешь это все???
Нет, мне это не интересно. Особенно ежедневные опросы состояния. Как Вы себя чувствуете. Пять вариантов ответов одним нажатием: "Очень хорошо", "Хорошо", "Нейтрально", "Плохо", "Очень плохо". Один штемп заполнил "Очень плохо". Я его подбодрил ("Наверное, у тебя в жизни что-то говенное происходит, раз "колбасит". Ну, ничаво, прорвемся...") Он мне ответил "Спасибки"
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Красавица
|
#128 | Понедельник, 28.12.2015, 17:46
|
из Мухосранска
Поступившие в отделение
Юзер-бар +
Ну это пять вариантов ответов - это легко и понятно.
Что тебя лечение не интересует, тож понятно (моего сына тоже не интересует).
Но меня-то интересует.
Так что я поняла, что мне тут спросить сало быть некого. Одной надо тогда быть.  самостоятельно о бишь во все вникать. 
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Красавица
|
#129 | Вторник, 29.12.2015, 17:19
|
из Мухосранска
Поступившие в отделение
Юзер-бар +
А на том форуме можно как-то обратиться к админам и модерам?
Кто они?
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Homo_Goblin
|
#130 | Вторник, 29.12.2015, 18:22
|
Автор темы
Повелитель буйных
Постоянные пациенты
Юзер-бар +
Цитата Фрекен_Бок ( ) А на том форуме можно как-то обратиться к админам и модерам?Кто они?
У них нет администраторов и модеров в нашем понимании. Есть техническая поддержка, которая занимается чисто техническими вопросами. Вместо модеров и администраторов у них есть группа исследователей. Кое-кто также занимается модерацией сообщений. SarahMac, например, модерирует сообщения на форуме. Но устроено это у них несколько по-другому, не так как у нас.
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Шико
|
#131 | Среда, 30.12.2015, 07:39
|
Повелитель буйных
Психиатры
Юзер-бар +
Интересно как это у них устроено. Сам модератор на одном форуме.
Хорошо шутит тот, кому есть о чём грустить.
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
серый
|
#132 | Среда, 30.12.2015, 09:47
|
кусок какашки
На вязках
Юзер-бар +
ну а как они справляются с троллями?
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Красавица
|
#133 | Среда, 30.12.2015, 16:40
|
из Мухосранска
Поступившие в отделение
Юзер-бар +
Ну вот. Я не знала, к кому обратиться и как.
Я сама в своей теме задала вопрос - спросила - как мою тему искать, если ее нет в списке всех тем?
И у меня появился ответ:
So glad to see you posting and keeping the community updated on how you're doing! Since this thread appears to be a place for you to chronicle your story and share updates I added the tag 'Journal' to this thread -- journals are a place to post daily and let people know about how you're doing. It can also be used as a place to share your thoughts or pictures and keep everything in one place.
Some people have the tag 'Journal' automatically hidden (hence not showing up in the main forum list for everyone) if they would rather not see these kind of diary or journal-like threads. Let me know if that makes sense or if you have any questions!
Warm wishes, Kara
Вот что сказал машинный перевод:
Так рада тебя видеть проводки и сохраняя сообщество обновляется о том, как вы делаете! Поскольку этот поток представляется для Вас место в летописи вашей истории и делитесь новостями я добавил тег 'журнал' в этой теме -- журналы для публикации ежедневных и пусть люди знают о том, как вы делаете. Он также может использоваться как место, чтобы поделиться своими мыслями или фотографии, и держать все в одном месте.
Некоторые люди имеют тегом 'журнал' автоматически скрываются (отсюда и не появляться в главном форуме список для всех), если они предпочли бы не видеть эти то вроде дневника или журнала,-как нитки. Дайте мне знать, если это имеет смысл или если вы имеете любые вопросы!
Теплые пожелания, Кара
И передо мной стоит проблема перевода с русского на русский. Чтобы понять, что сказать и что ответить.
Как и быть-то????
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
Homo_Goblin
|
#134 | Среда, 30.12.2015, 16:54
|
Автор темы
Повелитель буйных
Постоянные пациенты
Юзер-бар +
Цитата Фрекен_Бок ( ) Теплые пожелания, Кара
Кара - это куратор. В весьма отдаленной степени ее можно считать админом. Курируют поциентов. Пишет, что добавила фишку "Журнал"
journals are a place to post daily and let people know about how you're doing - "Журналы" это место, куда можно постить каждый день, чтобы народ узнал о том, как у Вас дела.
Человеческий (не машинный) перевод денег стоит. Я, например, этим делом зарабатываю.
|
Статус: нет меня
|
|
|
|
zarim
|
#135 | Среда, 30.12.2015, 17:19
|
Цитата neo1111 ( ) ну а как они справляются с троллями?
Да так же, как и мы, только церемоняться меньше: посты в мусор, афтора - в бан.
На больших форумах законы несколько иные...
|
Статус: нет меня
|
|
|
