Резолюция Первого Московского Съезда семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства
5 октября 2015 г. в Доме Культуры ЗИЛ прошел Первый московский Съезд семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства.

Съезд был инициирован, подготовлен и проведен Московской городской ассоциацией родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства (МГАРДИ) при поддержке властей города Москвы.

Мы, участники Первого московского съезда родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства, выражаем благодарность Правительству города Москвы, которое оказало всестороннюю помощь в проведении Съезда. Особые слова благодарности мы адресуем Департаменту труда и социальной за6щиты населения и лично В.А.Петросяну, а также Департаменту культуры города Москвы.

Мы также признательны всем представителям законодательной и исполнительной власти города Москвы, федеральных министерств и ведомств, Уполномоченным по правам ребенка и по правам человека города Москвы, представителям органов местного самоуправления, Префектуры ЮАО, принявшим участие в нашем форуме.

Благодаря их присутствию Съезд стал местом свободного диалога власти и общества о проблемах семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства и путях удовлетворения их потребностей.

Мы надеемся, что проведение таких встреч станет традицией в городе Москве.

В ходе Съезда участниками было отмечено следующее:

За последние несколько лет темы, связанные с жизнью детей-инвалидов и молодых инвалидов, стали чаще освещаться средствами массовой информации. Эти вопросы обсуждаются на самом высоком уровне.

В то же время, на пути создания инклюзивного городского общества пока ещё существуют некоторые проблемы.

Много предстоит еще сделать для обеспечения достойной жизни детей-инвалидов и инвалидов с детства (в том числе, проживающих в стационарных организациях социального обслуживания), для соблюдения их прав, гарантированных Конвенцией ООН о правах инвалидов и Конституцией РФ, и создания условий, способствующих интеграции людей с тяжелой инвалидностью в общество и позволяющих им:

- жить в условиях обычного социального окружения и максимально реализовывать потенциальные возможности для социальной интеграции;

-​ получать услуги, соответствующие их нуждаемости, в необходимом объеме;

-​ проживать в квартирах / домах разной формы собственности малыми группами и получать комплексы социальных услуг «Сопровождаемое проживание», «Сопровождаемая (социальная) занятость» и «Сопровождаемое трудоустройство».

С учетом вышеизложенного мы обращаемся к органам исполнительной власти города Москвы, подведомственным Правительству Москвы, с просьбой объединить усилия для решения вышеназванных проблем.

По итогам обсуждения участники Съезда считают необходимым рекомендовать:

Правительству города Москвы:

1. Развивать межведомственное взаимодействие с целью решения проблем доступности образования, обеспечения социального, педагогического и медицинского сопровождения детей и взрослых с инвалидностью, реализации их прав на жизнь в условиях обычного социального окружения и максимальной реализации потенциальных возможностей для социальной интеграции.

2. Создать межведомственную рабочую группу для выработки предложений в законодательные акты города Москвы для обеспечения потребностей инвалидов в сопровождаемом проживании, сопровождаемом трудоустройстве и дневной полезной занятости.

3. Принять меры по созданию единого реестра (статистической базы) детей и взрослых с ОВЗ и инвалидностью с учетом ограничений жизнедеятельности, их нуждаемости в услугах разной ведомственной принадлежности с целью реализации адресной системы оказания услуг и сопровождения инвалидов и их семей в соответствии с положениями 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания».

1.​ Департаменту образования города Москвы:

1.1.​ Принять меры по созданию и реализации исчерпывающего механизма информирования родителей с применением всех возможных средств – интернет-порталов, СМИ, а также через организации здравоохранения (включая учреждения родовспоможения), соцзащиты и образования об имеющихся возможностях ранней помощи детям с ОВЗ и инвалидностью, коррекционно-развивающих, психолого-педагогических, образовательных услугах и организациях, их предоставляющих;

1.2.​ Проводить ежегодные совместные с общественностью независимые мониторинги качества оказания образовательных услуг детям-инвалидам и детям с ОВЗ в дошкольных и средних образовательных учреждениях. Разработать нормативный региональный акт по обязательному включению в состав управляющих советов образовательных организаций родителей детей с ОВЗ и инвалидностью;

1.3.​ Пересмотреть повышающие коэффициенты для детей с инвалидностью с учетом реальной нуждаемости в создании специальных образовательных условий в зависимости от тяжести ограничений жизнедеятельности и нозологий. Разработать коэффициенты для детей с ОВЗ. Просить Уполномоченного по правам ребенка в г.Москве инициировать разработку показательных «столичных» коэффициентов для детей с ОВЗ и инвалидностью.

1.4.​ Восстановить и расширить вариативные формы образования на базе ППМС-центров и системы дошкольного образования. Принять меры к широкому распространению программ ранней помощи детям группы риска и инвалидностью младенческого и раннего возраста.

1.5.​ Разработать повышающие коэффициенты для педагогов, работающих с детьми с ОВЗ и инвалидностью, предусмотреть систему стимулирования образовательных организаций к приему на обучение детей с ОВЗ и инвалидностью.

1.6.​ Создать эффективную систему подготовки и переподготовки педагогов специального образования (тифлопедагоги, олигофренопедагоги, сурдопедагоги, учителя-дефектологи других направлений).

1.7.​ Создать эффективную систему подготовки кадров для инклюзивного образования. Организовать в рамках дополнительного профессионального образования обучение для желающих родителей детей-инвалидов.

1.8.​ Инициировать разработку полноценных программ обучения и переобучения специалистов сопровождения в социальной сфере на базе высшего и второго высшего образования.

1.9.​ Разработать нормативно-правовые акты, регламентирующие деятельность и механизм обеспечения услуг ассистента (помощника) и тьютора для детей-инвалидов, обучающихся в образовательных учреждениях.

1.10.​ Оказать содействие в подготовке, издании учебников, учебно-методических комплексов обновленной линейки учебников для школ для слепых детей, издаваемых рельефно-точечным шрифтом, учитывая реальные потребности специализированных образовательных учреждений для слепых детей.

2.​ Департаменту труда и социальной защиты населения города Москвы:

2.1.​ Инициировать создание межведомственной рабочей группы с привлечением общественности для открытого обсуждения, разработки концепции и решения комплексной проблемы организации и материального обеспечения услуг по сопровождаемому проживанию, сопровождаемому трудоустройству, сопровождаемой (социальной) занятости ментальных инвалидов (включая проживающих в ПНИ), разработке системы сопровождения людей с тяжелой инвалидностью (включая проживающих ПНИ).

2.2.​ Провести с привлечением общественных организаций оценку существующих программ и услуг, адресованных совершеннолетним инвалидам с детства с нарушениями ментального развития и тяжелыми множественными нарушениями психофизического развития, реализуемых организациями различных форм собственности.

2.3. Оценить степень удовлетворенности услугами этой целевой группы с точки зрения направленности программ, охвата клиентов, статей бюджета и нормативов финансирования, включая: бюджетные программы (в т. ч. реализуемые в ПНИ), программы НКО, партнерские и иные программы. Подготовить сводные данные по г. Москве для оценки результативности и эффективности, бюджетов программ и источников финансирования, достаточности программ для г.Москвы.

2.4. Разработать принципы и подходы к развитию стационарозамещающих технологий и реализации комплекса мер, обеспечивающих: проживание инвалидов в обычных условиях с максимальной самостоятельностью; доступ к необходимым услугам на дому по месту жительства и иным вспомогательным услугам на базе местного сообщества, включая персональную помощь для поддержки жизни в местном сообществе, обеспечивающих проживание в квартирах / социальном жилье/групповых домах разной формы собственности малыми группами и получение комплексов социальных услуг «Сопровождаемое проживание», «Сопровождаемая социальная занятость» и «Сопровождаемое трудоустройство», в том числе разработать содержание, методы, нормативы оказания указанных услуг.

С этой целью необходимы:

-​ организация социального сопровождения в соответствии с 442-ФЗ в необходимом объеме в соответствии с нуждаемостью инвалидов;

-​ создание условий для организации сопровождаемой социальной занятости лиц с тяжелыми нарушениями развития небольшими группами вблизи от места проживания на базе бюджетных учреждений ДТСЗН и других ведомств, органов местного самоуправления, негосударственных поставщиков социальных услуг – НКО и физических лиц;

-​ преемственность профессионального образования и трудоустройства/социальной занятости инвалидов, помощь в трудоустройстве и первичное сопровождение на открытом рынке труда;

-​ социально-трудовая адаптация на базе мастерских и центров/групп дневного пребывания, в т. ч. в составе комплексных реабилитационных центров;

-​ организация трудовой деятельности лиц с инвалидностью (добровольной или наемной) с привлечением центров занятости населения к разработке механизмов трудоустройства и сопровождения;

-​ организация реабилитационной/абилитационной работы с использованием инструментов в виде ИПР и ИПСО в соответствии с утвержденным перечнем социальных услуг с перспективой его дополнения и изменения по мере необходимости.

2.5. Разработать содержание, методы, нормативы предоставления стационарозамещающих услуг сопровождаемого проживания лицам с тяжелыми нарушениями развития с учетом раздельного подхода к обеспечению места жительства, оплаты содержания и оказания услуг, включая:

-​ проживание (стационарное и учебное) в квартирах различных форм собственности с оплатой содержания за счет средств проживающих;

-​ обеспечение комплекса стационарозамещающих социальных услуг сопровождения на дому соразмерно потребностям инвалидов за счет бюджета Москвы.

2.6. С учетом острого дефицита услуг для детей и взрослых людей с тяжелыми формами инвалидности (включая людей с тяжелыми двигательными нарушениями, ментальной инвалидностью, тяжелыми множественными нарушениями развития и пр.), руководствуясь действующим законом N 442-ФЗ, использовать возможности привлечения к оказанию услуг организаций различных форм собственности и физических лиц, в том числе:

-​ обеспечить включение в реестр поставщиков социальных услуг негосударственные организации и индивидуальных предпринимателей;

-​ разработать механизм базового субсидирования небольших родительских НКО, оказывающих услуги определенному кругу лиц;

-​ определить прозрачный норматив базового финансирования равноценных программ для бюджетных учреждений и НКО;

- привлечь НКО и индивидуальных предпринимателей на конкурсной основе к выполнению работ по социальному сопровождению людей с тяжелой инвалидностью.

2.7. Привести компьютерную программу БМСЭ в соответствие с законодательством города Москвы в области Социальной защиты и внести в список ТСР Машинку для письма по Брайлю на основании действующего Регионального списка ТСР («Гарантированный перечень технических средств реабилитации, предоставляемых инвалидам Москвы бесплатно «Постановление Правительства Москвы № 183-ПП от 17 марта 1998 года «О Комплексной целевой программе реабилитации инвалидов на 1998—2000 годы с изменениями (Приложение N 3).

3.​ Департаменту транспорта и развития дорожно-транспортной инфраструктуры города Москвы:

3.1.​ Наладить процедуру межведомственного взаимодействия между Департаментами города Москвы (ДТСЗН, Департамента транспорта и ГИБДД) в вопросах постановки транспортных средств на учет в регистре московского парковочного пространства; требования к документам, содержащим и подтверждающим статус инвалида и других льготных категорий граждан; процедуру проверки инспекторами ГИБДД наличия регистрации транспортных средств в регистре.

3.2.​ Продолжать активное взаимодействие с общественными организациями города Москвы, представляющими интересы инвалидов, с целью улучшения доступной среды в транспортной инфраструктуре города, парковочного пространства, реализации ранее разработанных общественниками предложений.

3.3.​ Разработать правила перевозки инвалидов-колясочников в общественном транспорте.

3.4.​ Проводить обязательный инструктаж/обучение водителей наземного транспорта по правилам перевозки инвалидов-колясочников.

3.5.​ Усилить работу по освещению проблем инвалидов, связанную с передвижением и парковочным пространством, при помощи социальной рекламы.

3.6.​ Обеспечить порядок возможности бесплатной парковки автотранспортных средств со знаком «Инвалид», которые перевозят детей-инвалидов, в случае, если транспортное средство принадлежит учреждению, оказывающему услуги детям-инвалидам (школьные автобусы специальных школ, социальное такси и пр.).

3.7.​ Ввести и узаконить норму предоставления парковочного места на придомовой территории для инвалидов 1 группы, инвалидов – колясочников (выделение машиноместа, оборудованного ГОСУДАРСТВЕННЫМ знаком «Парковка для инвалидов–колясочников. (Дорожный знак 6.4 Р (парковка) и знак 8.17 (инвалид).

3.8.​ Размещение таких объектов должно осуществляться за счёт средств бюджета города Москвы в рамках проведения работ по благоустройству территории Префектурами округов Москвы по обращению заявителей, имеющих право на эти парковки и внесенных в регистр парковочного пространства.

3.9.​ Разрешить устанавливать маломобильным инвалидам 1 группы с нарушением ОДА ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ ЗАПОРНЫЕ УСТРОЙСТВА, так как дворы не инспектируются на предмет нарушений парковки на местах инвалидов, и эти места в большинстве случаев заняты недобросовестными автовладельцами, никакого отношения к инвалидам не имеющими (проблема с каждым днём всё более актуальна, т.к. расширяется зона платных парковок и автовладельцы убирают автомобили с проезжих улиц и ставят их во дворах, на придомовых территориях, в том числе и на парковочных местах инвалидов).

4.​ Департаменту здравоохранения города Москвы:

4.1.​ Создать рабочую группу при Департаменте здравоохранения для проработки как системных, так и частных вопросов в интересах детей и взрослых с инвалидностью.

4.2.​ Развивать и совершенствовать систему медицинской реабилитации. Это позволит снизить степень инвалидизации пациента и увеличить его реабилитационный потенциал. Не допустить подмены медицинской реабилитации социальной, а выстроить четкую преемственность ведения пациента.

4.3.​ Увеличить количество узкоспециализированных медицинских учреждений, в том числе онкологических и для пациентов с орфанными заболеваниями, присвоить им особый статус, перевести с одноканального финансирования на дифференцированное.

4.4.​ Разработать отдельный нормативно-правовой акт, регламентирующий возможность посещения родителями реанимационных отделений.

4.5.​ Усилить контроль над реализацией права инвалидов, в том числе детей-инвалидов на нахождение в медицинском стационаре вместе с одним из родителей, при предоставлении последнему питания и койко-места без взимания платы.

4.6.​ Усилить контроль за реализацией права инвалидов, в том числе детей-инвалидов на лекарственное обеспечение и обеспечение изделиями медицинского назначения.

4.7.​ В области электронного документооборота: в приоритетном порядке провести пилотные проекты, дающие родителям детей-инвалидов возможность получения электронных копий документов из профильных ЛПУ для сбора, хранения, дистанционного консультирования и объединения усилий специалистов медицинского, психолого-педагогического и социального профиля.

4.8.​ Усовершенствовать систему ЕМИАС с возможностью получения талонов на внеочередной прием для детей-инвалидов и инвалидов первой группы.

4.9.​ Обеспечить доступную маршрутизацию с указанием сроков полного цикла, с момента первичного обращения до момента обеспечение препаратами, не зарегистрированными на территории РФ, но назначенных по жизненно важным показаниям больным с орфанными заболеваниями.

4.10.​ Проводить регулярную работу по информированию медицинского сообщества о существующих и новых методах диагностики и лечения, в том числе редких заболеваний.

4.11.​ Во избежание усиления степени инвалидизации принять меры к обеспечению прохождения обследования и лечения всех детей, получающих абсорбирующее белье, в профильных центрах и отделениях урологии-андрологии.

4.12.​ Научным учреждениям внедрять, по согласованию с родителями, новые методики лечения, диагностики и реабилитации, включая санаторно-курортное лечение.

4.13.​ Внести изменения в перечень показаний и противопоказаний к санаторно-курортному лечению, включив в показания детей с онкологическими заболеваниями в стадии ремиссии, ментальными нарушениями и аномалиями развития.

4.14.​ Расширить перечень показаний к санаторно-курортному лечению после получения ВМП.

4.15.​ Обеспечить постоянное специализированное врачебное сопровождение детей-инвалидов в образовательных учреждениях.

4.16.​ Содействовать открытию узкоспециализированных отделений для взрослых больных с орфанными заболеваниями.

4.17.​ Оказать содействие в создании городского научно-медицинского центра для детей и взрослых с заболеванием туберозный склероз и других факоматозов.

4.18.​ Не допускать замены жизненно-важных лекарственных препаратов на дженерики для лечения заболеваний с высокой лекарственной зависимостью (в частности муковисцидоз).

5.​ Департаменту культуры:

5.1.​ Разработать и ввести в действие программы отдыха и оздоровления для детей-инвалидов в сопровождении родителя с учетом количества детей-инвалидов, проживающих в городе Москве.

5.2.​ Распространить информацию о проводимых программах посредством средств массовой информации и сети интернет, обеспечить прозрачность ведения очередности на эти программы.

6.​ Департаменту физической культуры и спорта:

6.1.​ Создать рабочую группу при Департаменте спорта г. Москвы с привлечением представителей родительских и общественных организаций.

6.2.​ Разработать единый план, стратегию развития адаптивного спорта для детей инвалидов, инвалидов детства и детей с ОВЗ в городе Москве.

С этой целью:

6.3.​ Совместно с рабочей группой определить наиболее востребованные адаптивные спортивные дисциплины и технологии позволяющие заниматься спортом детям с ОВЗ (в том числе детям инвалидам и инвалидам с детства).

6.4.​ Провести с привлечением МГАРДИ анкетирование для выявления потребностей детей-инвалидов, инвалидов детства и детей с ОВЗ в занятиях адаптивными видами спорта, определить необходимое количество учреждений в городе Москве с последующим развитием массовых занятий адаптивными видами спорта, в первую очередь, занятий адаптивным плаванием для лиц с ментальными нарушениями, иппотерапией.

6.5.​ Обеспечить подготовку и повышение квалификации кадров, занимающихся с детьми с различными формами инвалидности и инвалидами с детства.

6.6.​ Обеспечить условия доступности спортивных сооружений и спортивных мероприятий для детей с различными формами инвалидности и инвалидам с детства, в том числе и в действующих бассейнах и спортивных сооружениях.

6.7.​ Обеспечить возможность участия в соревнованиях по программе Специальных Олимпиад и спорта ЛИН (лиц с интеллектуальными нарушениями) для детей, живущих с родителями и детей, проживающих в интернатах.

6.8.​ Использовать в качестве партнеров общественные и некоммерческие организации, представляющие интересы адаптивных видов спорта и имеющих положительную репутацию, обеспечить их необходимыми ресурсами.

6.9.​ Совместно с тренерами по адаптивной физической культуре, занимающихся с детьми-инвалидами спортом, разработать нормативы по разным видам спорта с обязательным учетом особенностей усвоения определенной дисциплины отдельными категориями детей-инвалидов, обеспечивая доступность занятий спортом детей-инвалидов и индивидуальный подход при реализации права ребенка на доступный спорт.

6.10.​ С целью реализации права детей-инвалидов, занимающихся спортом в области высоких достижений (паралимпийский спорт), увеличить количество проводимых соревнований (в том числе «плавание для слепых») на разных уровнях (окружные, муниципальные, городские, региональные), с возможностью для детей-инвалидов получать квалификационные разряды.

7.​ Департаменту средств массовой информации и рекламы города Москвы:

7.1.​ Способствовать проведению постоянно действующей информационной кампании в СМИ г.Москвы по информированию населения о различных возможных формах поддержки и помощи инвалидам и семьям, в которых они проживают.

7.2.​ Создать единый Портал информационной поддержки и помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства.

8.​ Мы призываем Московскую городскую Думу:

8.1.​ При принятии Закона города Москвы «Об образовании» учесть потребности детей с ОВЗ и инвалидностью.

8.2.​ Не допускать сокращения бюджета на образование вообще и образование детей с инвалидностью и ОВЗ в частности. Каждый рубль, вложенный в образование, позволяет избежать взрослой «инвалидизации» и сэкономить десятки тысяч рублей на пожизненном содержании недообученных и недореабилитированных людей во взрослом возрасте.

8.3.​ Принять региональные законы / постановления и нормативные акты, определяющие перечни основных и дополнительных комплексов услуг по сопровождаемому проживанию, дневной занятости и сопровождаемому трудоустройству, а также порядок их предоставления лицам с ментальной инвалидностью и другим лицам с тяжелыми нарушениями жизнедеятельности (в том числе проживающим в ПНИ), требующими пожизненного сопровождения.

8.4.​ Законодательно утвердить увеличение учетной нормы жилья при постановке на специальный учёт для улучшения жилищных условий инвалида до 18 кв.м. (согласно перечню заболеваний).

9.​ Департаменту городского имущества города Москвы:

9.1.​ Создать при Департаменте городского имущества рабочую группу по делам инвалидов, в которую войдут представители общественных организаций инвалидов, инвалиды, родители (законные представители) инвалидов и другие заинтересованные лица, с возможностью приглашения на заседания представителей иных департаментов и служб г.Москвы.

9.2.​ Создать консультационные службы Департамента городского имущества г.Москвы в районах города.

9.3.​ Разместить на сайте Департамента городского имущества г.Москвы: пошаговую инструкцию, описывающую действия инвалида (представителя инвалида), желающего улучшить свои жилищные условия; список контактов специалистов в районах, которые могут проконсультировать заявителя по вопросу комплекта необходимых документов и вариантах улучшения жилищных условий.

9.4.​ Ввести практику индивидуального подхода к решению жилищного вопроса каждой конкретной семьи.

9.5.​ Разрешить выдавать на руки гражданам запросы о состоянии здоровья в медицинские учреждения.

9.6.​ Замена собственникам жилья на специализированное должна производиться по договору мены на основании договора собственности или на основании договоров безвозмездного пользования, при желании и согласии всех членов семьи инвалида.

9.7.​ При предоставлении жилья инвалиду должны быть обеспечены: достаточное качественное оборудование, ремонт, доступная среда в квартире, подъезде и придомовой территории. Парковочное место для автотранспорта.

9.8.​ Подъёмное устройство в подъезде должно работать с помощью пульта управления или ключа, которые выдаются на руки инвалиду, проживающему в подъезде.

10. Комитету общественных связей города Москвы:

10.1​ Содействовать развитию детских общественных организаций в городе Москве, проводящих включение детей-инвалидов в свои программы деятельности, ввести в Детские советы округов представителей детей-инвалидов.

10.2. При проведении субсидирования некоммерческих организаций ввести специальную номинацию для программ с семьями, имеющими детей-инвалидов.

11.​ Бюро медико-социальной экспертизы:

11.1.​ В связи с многочисленными обращениями родителей необходимо проведение серии встреч родительской общественности в формате круглого стола с участием представителей Федерального и Городского бюро МСЭ, а также с руководителями специализированных бюро как взрослого, так и педиатрического направления. С присутствием в обязательном порядке представителей бюро психиатрического профиля.

11.2.​ Обязать врачей бюро МСЭ заполнять ИПР в соответствии с законодательством РФ, указывая нуждаемость или отсутствие нуждаемости во всех разделах ИПР, включая рекомендации по реабилитации и обучению. Также разъяснить о необходимости вписывать ТСР не только по основному заболеванию, но и по сопутствующим, в том числе для коррекции имеющейся патологии.

11.3.​ Упростить порядок внесения изменений в действующую ИПР.

11.4.​ Регламентировать и четко отслеживать исполнение в части единых формулировок внесения в ИПР названий технических средств реабилитации инвалида (ребенка-инвалида).

11.5.​ Разработать и согласовать единую формулировку внесения в ИПР нуждаемости инвалида в замене жилого помещения на жилое помещение, приспособленное для проживания инвалида.

11.6.​ Разработать механизм межведомственного взаимодействия с Департаментом здравоохранения в части обязательного привлечения врачей при подборе и укомплектовании дополнительными опциями колясок для инвалидов.

11.7.​ Обязать Бюро МСЭ при разработке ИПР для инвалидов с нарушениями зрения в случае нуждаемости указывать печатные машинки по Брайлю, в связи с возможностью их выдачи Ресурсным центром.

11.8. Действующая нормативно-правовая база позволяет оформлять посыльный лист на МСЭ не только учреждениям здравоохранения, но и учреждениям подведомственным ДТСЗН.

11.9 Актуализировать возможность оформление посыльного листа на МСЭ реабилитационными медико-социальными центрами ДТСЗН города Москвы.

Обращаемся в Правительство РФ и Совет по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ с предложением:

1. Признать законом, что уход за инвалидом 1 группы является полноценной работой, которая, как и любая работа требует оплаты и, следовательно, пенсионного обеспечения. Работой такая деятельность является на всем протяжении предоставления услуг инвалиду, и в случае с инвалидами с детства не заканчивается, как и инвалидность по достижении ими 23 лет. Считаем, что размер оплаты за этот нелегкий труд должен быть равен размеру минимальной заработной платы, установленной в регионе проживания.

Родитель, уходя на пенсию (КОТОРУЮ ОН УЖЕ ЗАРАБОТАЛ ТЯЖКИМ ТРУДОМ!), но продолжающий уход за инвалидом 1 ГРУППЫ, не должен лишаться права получать средства по уходу за инвалидом. ЛИБО, эти средства должны выплачиваться инвалиду, который решает, кому он доверит уход.

2. Также считаем необходимым:

-​ внести в федеральный перечень наименования ТСР, стимулирующие инвалидов к активному образу жизни, адаптивному спорту: хендбайки, велоприставки, велосипеды-тандемы, домашние тренажёры, электроскутеры.

-​ внести в федеральный перечень ТСР: портативный дисплей Брайля Focus 40 Blue.

-​ внести в федеральный перечень ТСР: специализированные ортопедические матрасы и подушки для больных гидроцефалией.

-​ внести в федеральный перечень ТСР: «Автомобильное кресло для инвалидов (в т.ч. с ДЦП) с фиксаторами положения головы и туловища» с заменой по мере физиологического роста детей с инвалидностью.